Bonjour, Ce blog a pour but de faire connaître une maladie rare le syndrome Lejeune couramment appelée Maladie du cri du chat. Partager des infos, des expériences et pourquoi pas mettre en relation des familles en contact avec cette maladie.
mardi 18 juin 2013
Samedi 15 Juin 2012, un grand événement, la première Kermesse de Sohan.
Notre petit bout à du apprendre une chanson, une petite chorégraphie durant plusieurs semaines avec tout ses petits camarades.
Au moment du spectacle, il n'est pas du tout intimidé et assure le show, avec tout l'entrain qui le caractérise.
Il prends beaucoup de plaisir et nous aussi.
TROP FIER DE TOI MON FILS !!!
ps: Sohan est le petit garçon qui danse avec la dame en pantalon blanc/chemisier rouge; Cécile, l'une de ses AVS que nous remercions pour le travail qu'elle effectue avec Sohan et son implication.
dimanche 16 juin 2013
dimanche 9 juin 2013
Voici un petit jeu qui l'a bien aider pour la marche, car à rester debout et à tourner autour du billard, cela lui a musclé ses petites jambes.
Habituellement il n'aimait pas rester longtemps debout car cela lui demandait un gros effort, mais le billard l'a motivé, il était concentré sur ce qu'il faisait du coup il en oubliait la fatigue.
Il pouvait rester plus d'une heure à jouer et tourner autour.
Voila donc une petite astuce pour accélérer la marche sans que cela soit rébarbatif, et en plus ça travaille la psychomotricité.
J'ai rejoins un groupe international ayant pour but de faire connaitre la délétion 5p, nouveau nom de la maladie du cri du chat pour ceux qui auraient oublié. Ils ont créé une boutique en ligne, dont tous les profits sont utilisés pour organiser des événements afin de promouvoir ce syndrome. N'hésitez pas à y faire un tour, il y des produits sympa pour une petite idée cadeaux, fête des pères, des mères ou juste pour faire plaisir.
http://www.criduchat.org/index.php/store/
http://www.criduchat.org/index.php/store/
jeudi 6 juin 2013
Et bien voilà, cela a prit beaucoup de temps, il a fallu y aller très progressivement,faire preuve d'astuce et ruser un peu; mais notre patience est récompensée, Sohan commence enfin à mâcher.
Ce qu'il faisait en premier lieu par mimétisme et par jeu, il en a désormais comprit l'utilité.
Pour le moment il ne mâche que ce qu'il mets lui même dans la bouche, mais c'est un réel progrès et je pense que d'ici quelques mois voir quelques semaines il aura intégré complètement l'ensemble du processus de mastication.
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