Bonjour, Ce blog a pour but de faire connaître une maladie rare le syndrome Lejeune couramment appelée Maladie du cri du chat. Partager des infos, des expériences et pourquoi pas mettre en relation des familles en contact avec cette maladie.
mardi 10 septembre 2013
Vacances en Vendée
Une petite semaine de vacance bien sympathique, chez des gens adorables, membres de l'association Valentin APAC.
Nous avons fait la connaissance de leur fille Philomène qui est atteinte tout comme Sohan d'une délétion 5p,
ainsi que de Léopold son petit frère.
Tout c'est déroulé à merveille, de nombreux échanges et partages d'expériences.
Visites, balades et deux grandes premières pour Sohan; un peu d'équitation sur un âne avec l'aide de son grand frère,
ainsi que la découverte de la plage et du bain de pied dans la mer et même le goût qu'elle a lorsque l'on boit la tasse, merci Papa...
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